[紧急转帖]ACTOYS关于广泛寻求导管植入透析治疗方法的紧急公告

王者葱姜蒜 · 发表于 2006-12-27 23:28:02

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> <IMG src="http://www.actoys.net/bbs/images2/ad/xxj.gif" border=0>
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>情况有些紧急，实在没办法，发在咱们德迷论坛~！咱们这还算全国性的论坛~！请各位一定想想办法~！因为事关人命~！ 国内知名的变形金刚网站TFCLUB的站长"星星叫"身患严重肾病十多年，由于长期透析治疗，于近日出现严重并发症，生命危在旦夕。据治疗专家称，需要做导管植入方可继续治疗。但星星叫需要植入的长度超出常规（超过６０ｃｍ），国内外都史无前例，专家们始终没能找到突破性的资料。不过资料显示，国外的导管的质量、手术的成功率都大大高于国内。而上海，北京的相关专科医院，都和欧洲有过交流，希望有朋友能帮忙寻找这类医院，并通过病例，给出意见，或者直接找到高明的大夫进行手术。 
<

> 做为与星星叫多年的挚友，我们通过ACTOYS正式向国内外的朋友们发出呼吁：
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> 请大家利用自己的一切关系、一切可能，寻找这方面的信息，寻找治疗方法！时间紧迫，我们恳请每位朋友都能够伸出援手，我们相信，一定能够汇聚成不可阻挡的力量，让奇迹出现！
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> TILL ALL ARE ONE ！！！！！
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> 联系电话：13828471722　冯明
<

>
<

> 详细病情及病史将随后公布，敬请留意！
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> ACTOYS在此向各位致以诚挚的谢意。
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align=center> 七面兽 星尘 2006.12.27
原帖：<a href="http://www.actoys.net/bbs/read.php?tid=153293" target="_blank" >http://www.actoys.net/bbs/read.php?tid=153293</A>
相关报道：<a href="http://www.actoys.net/bbs/read.php?tid=153280" target="_blank" >http://www.actoys.net/bbs/read.php?tid=153280</A>
我近日尽快转发他的病历~！再次感谢！
也希望本区斑竹帮忙~！
第一次补充：
<IMG src="http://www.actoys.net/bbs/attachment/Mon_0608/94_8462_dd3d02a4ac68583.jpg" border=0>
患者自写书籍：<a href="http://www.actoys.net/bbs/read.php?tid=66020" target="_blank" >http://www.actoys.net/bbs/read.php?tid=66020</A>（节选） 
<IMG src="http://www.actoys.net/bbs/attachment/Mon_0607/83_17_b828c49c72bf0e7.jpg" border=0>
<a href="http://gzdaily.dayoo.com/html/2006-07/22/content_11457607.htm" target="_blank" >http://gzdaily.dayoo.com/html/2006-07/22/content_11457607.htm</A>
06.7.22日广州日报刊登的患者事迹（不知道还能不能看……）
第2次补充:
病历
冯明男 1978年6月16日出生汉族广州人 主要病史 7个月左右被发现患有双肾母细胞瘤作手术切除全部右肾及2/3左肾手术成功肾功能残余1/6 左1/3肾代偿良好 童年 先后做过两次引睾手术 1995年10月开始出现浮肿肾性高血压慢性肾炎等症状入院保守治疗 1995年11月急性阑尾手术切除手术成功但肾脏进一步损坏需要进行透析治疗于右锁骨下静脉插管进行透析同时在左手肱动脉造瘘以长期透析手术成功瘘使用后插管拔除但穿刺一直比较困难需要专人定点穿刺 1998年8月左手形成假性动脉瘤手术切除成功活检发现瘤为钙化纤维物质瘘仍然能使用但左手开始逐渐浮肿不消 2004年8月左手肿胀严重无法穿刺透析于右颈内静脉插管进行透析同时手术结扎左手的瘘在右手肱动脉造瘘手术后右手持续不消肿后经造影检查发现右边锁骨下静脉狭窄导致回流障碍于左颈内静脉插管进行透析 2005年11月左颈静脉插管堵塞于右颈静脉插管透析同时在左大腿大隐静脉接股动脉造瘘手术成功结扎右手瘘手术不成功右手情况恶化 2006年3月右手再次结扎手术手术成功尝试插管但不成功大腿瘘开始穿刺使用疼痛异常穿刺难度也很大 2006年12月左大腿形成假性动脉瘤并引发大出血手术止血手术成功但瘘被结扎目前休养中目前依靠右手动脉直接穿刺来透析无法保证每次穿刺成功一旦不成功将无法透析 主要问题 1）无法再造瘘双手及左腿都已做过右腿再做风险太大 2）插管困难颈内静脉由于插过多次已产生疤痕狭窄尝试过再插不成功右边锁骨下静脉已知狭窄不行左边锁骨下静脉离心脏太近左股静脉已伤右股静脉只可插临时管道长期置管则无法达到足够长度且容易堵塞及感染影响行动 主要求助 1）长期置管的手术技术及术后日常护理经验 2）长期置管的器材选择 说明： 1）本人腹部手术多无完整腹膜不能进行腹膜透析 2）群体抗体过高（PRA）无法进行肾移植配型 3）丙肝病毒携带者（HCV+） 4）一些数据；血色素长期为8-9克现在手术后仅为7克左右；血压偏高平均200-220/100-120（下肢）药物控制效果不强低于150/80就会晕厥；先锋4 先锋6过敏；酒精过敏；虾蟹过敏；（输液管过敏：此点最重要每次输液必须把管道内空气完全排空并用生理盐水清洗） 拜托了 


<IMG src="http://www.actoys.net/bbs/attachment/Mon_0607/83_17_3f02c5bc93e5689.jpg" border=0>
患者说他是从不放弃的人，希望大家不要放弃每一丝希望~！
再次感谢 
 葱姜蒜
 QQ 124253748/23711746
 06.12.27日于北京

[此贴子已经被作者于2006-12-28 12:34:39编辑过]

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LuLuLuLukasPodo · 发表于 2006-12-27 23:29:00

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

Edward · 发表于 2006-12-27 23:31:00

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>肾病呀～～怪痛苦的．．．
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>刚查了下，上海的话，华山医院的林善锬教授好象还不错．
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>另外仁济，瑞金，东方医院都是大医院，都会和外国有合作的，当然包括华山医院了．要不ＬＺ你再查一下？我再留心下
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>＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
<

>又查了个更全的，医院都不错的，至于水平怎么样我就不知道了．．．肯定有高或者相比较低一点点的
<

>推荐医院 上海第二医科大学附属瑞金医院 复旦大学附属华山医院 复旦大学附属中山医院 上海第二医科大学附属仁济医院 上海中医药大学附属龙华医院 上海中医药大学附属曙光医院 第二军医大学附属长征医院 第二军医大学附属长海医院 上海市第六人民医院 上海市第一人民医院 上海第二医科大学附属第九人民医院 上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院 
<

>推荐医生 董德长（上海第二医科大学附属瑞金医院） 林善锬（复旦大学附属华山医院） 吴兆龙（复旦大学附属中山医院） 张庆怡（上海第二医科大学附属仁济医院） 陈以平（上海中医药大学附属龙华医院） 郑平东（上海中医药大学附属曙光医院） 梅长林（第二军医大学附属长征医院） 崔若兰（第二军医大学附属长海医院） 唐令诠（上海市第六人民医院） 徐琴君（上海市第一人民医院） 田树敏（上海第二医科大学附属第九人民医院

[此贴子已经被作者于2006-12-27 23:42:07编辑过]

王者葱姜蒜 · 发表于 2006-12-27 23:49:00

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>谢谢楼上~！
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>目前的难题不是找不到医院，是需要提供教长的人造血管，大约60厘米，且植入体内可能下半生不能再离开床了~！
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>目前盼望：
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>1。有此项业务的医疗公司，能订做或订购（主要寄希望于北美或西欧，但光缆事件只能先找欧洲）
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>2。该医科转科大夫，能出个更完美的治疗方法最好~！

lamu · 发表于 2006-12-27 23:58:00

祝你平安

Edward · 发表于 2006-12-27 23:58:00

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>上海这边的医院和国外合作的话大多数都是和欧洲那里的医院医师合作的
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>至于医疗器械方面的话我就不太清楚了．．最好是能亲自到医院里询问下了

joshfan · 发表于 2006-12-27 23:58:00

不太了解，不过深表同情，顶上去，希望有帮的了的筒子看到

Edward · 发表于 2006-12-28 01:01:00

<DIV>不知道对ＬＺ有没有帮助．．</DIV>
<DIV></DIV>
<DIV>瑞金医院肾脏内科介绍 </DIV>
<DIV></DIV>
<DIV>上海第二医科大学附属瑞金医院肾脏专业始建于1965年，1976年成为一个独立的科室，现下设临床、病理、实验室及透析室4个部门，是国内成立最早、配置最完善的肾脏专科之一，并为上海市卫生局医学领先专业重点学科。 目前全科有肾脏专科医生20人，包括正教授3人，副教授10人，主治医生3人，住院医生4人，其中90%以上医生具有硕士或博士学历，约60%医生在英、法、美、日等国学习深造，已形成了一支\"奉献、合作、进取\"的中青年医师梯队。病房有50张固定床位，进口透析机22台，血浆置换机1台，床边持续静-静脉血滤机3台，腹透机2台，免疫吸附机1台。 \"以病人为中心，提高医疗质量为目标\"，一直是我科建设的宗旨。自建科以来，收治大量肾脏病患者，在国内首先报道第一例肾小管性酸中毒（1958年）、肾穿刺确诊的巨球蛋白血症（1992年）和轻链沉淀病（1994年）、遗传性高草酸尿症，发现第一个Liddle综合征以及胶原III肾病家系，至今收集大组的肾小管性酸中毒、原发性肾病综合征、干燥综合征肾脏损害、狼疮性肾炎、坏死性血管炎、异常球蛋白血症、遗传性肾炎等病例，逐渐形成以继发性肾脏损害（狼疮性肾炎、干燥综合征肾脏损害、坏死性血管炎、异常球蛋白血症肾脏损害等）、急慢性肾衰、遗传性肾脏疾病、肾小管间质疾病、肾病综合症等的诊治为代表的医疗特色。在国内首先开展严格设计前瞻性急性肾功能衰竭临床诊治研究，急性肾衰的相关死亡率和治愈率均达到国际水平，相关研究成果先后获中华奖二等奖、上海市科技进步奖一等奖和上海医学科技奖一等奖。我科是国内最早开展血液净化技术的肾脏病科室之一，可进行血透、腹透、血液透析滤过、血浆置换、CRRT、免疫吸附等各种血液净化技术。此外，我科亦是国内最早开展肾穿刺的科室之一，至今已累积6000多例肾组织标本。肾脏实验室建立了一整套的肾小管、肾小球功能检查，为临床发现及诊断肾脏疾病提供了可靠依据。高超的医疗水平、一流的服务质量，吸引了全国各地的肾脏病患者前来就诊，专科门诊量和住院人数逐年递增，门急诊人数达8~9万人/年，年出院人数超过2000人次。我科先后被评为全国职工职业道德建设\"百佳班组\"、院校级先进集体等。 肾间质纤维化发病机制及慢性肾衰早期干预措施和遗传性肾脏疾病如Alport综合征、Fabry病、家族性IgA肾病等分子发病机制的研究是我科研究的重点和特色，相关研究成果先后获上海市科技进步一、二等奖、教育部提名国家科学技术奖科技进步奖一等奖等。 作为国内肾脏专业第一批博士和硕士学位授予点，现有博士生导师1人，硕士生导师4人，先后培养博士研究生15人，硕士研究生42人；1人入围上海市卫生系统百名优秀跨世纪带头人培养计划，1人入围上海市青年科技启明星培养计划。先后获24项研究课题，包括国家自然科学基金2项、省部级基金18项、欧共体基金1项等。在国内外知名杂志发表论文300余篇，SCI收录22篇。科内多名成员先后担任许多重要的学术职务，包括曾任国际肾脏病学会亚太地区理事、中华医学会肾脏病学会主任委员、上海肾脏病学会主任委员、现1人担任中华医学会肾脏病学会常务委员、上海肾脏病学会副主任委员，2人担任上海肾脏病学会委员。 </DIV>

<

>我在瑞金的ＢＢＳ上发了帖了，希望有回应～～

[此贴子已经被作者于2006-12-28 1:59:50编辑过]

施瓦妮 · 发表于 2006-12-28 09:38:00

<

>这个顶一下，希望早日找到解决办法
<

>网络总是有用的，想起以前清华女生的铊中毒事件

爱梅 · 发表于 2006-12-28 09:53:00

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>这个……好可怜哦，顶一下，虽然不能帮什么忙，但希望能帮上忙的兄弟姐妹看见~
<

>另，推荐北京301医院，也就是全军总医院，这是中国治疗老年人疾病的权威——肾病这么长时间，应该有很多症状和护理需要和老年人差不多~
<

>慢性病的治疗上这里应该比较有经验，如果暂时不能找到需要的那种人造管，是不是考虑先把身体状况维持好？不要等到了那种管，身体却不能承受手术才好~
<

>总之，祝他能得到康复~

米雨 · 发表于 2006-12-28 09:58:00

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>帮不上什么忙，但是祝福一下....
<

>早日康复....

刘悠悠 · 发表于 2006-12-28 12:52:00

<

>很遗憾，在中国和许多国家，疾病治疗方法是不可以申请专利的，
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>我的资源没有用武之地。
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>找了些相关资料，不知道是否有用。
<

>
<HR>


<

>专利名称：带有拴系系统的植入导管
<

>摘要：用于植入装置的导管插入器械提供有装置系绳。该器械包括装置传送管，该装置传送管提供了用于使植入装置通过病人的脉管通向体腔内的通路。该植入装置由管形推杆携带或推过装置传送管。植入装置拴系在穿过推杆管腔的线上。在展开之后，该植入装置可以通过拉动系绳而退回到装置传送管内，以便重新定位或取出。
<

>专利权人：美国明尼苏达州阿特里泰克公司 
<

>发明人：杰弗里·韦尔奇 
<

>国际公布号： WO2003/008030 英国 2003.1.30
<

>
<HR>


专利名称：导管,特别是腹膜透析导管
摘要：一种导管，特别是用来进行腹膜透析的导管，它具有一个用于与供给或去除腹膜透析液的装置相连接的近端和一个用来置入所述腹膜腔中并设有若干孔（２１，２２）以及一个端头口（１７）的远端。端头设有一个由一缩径段（１９）和一扩散段（２０）构成的插入件（１８）。由此，通过端头口的液流减为总液流的２０％—２５％，同时流出速度由于扩散段而保持为低速。可沿导管设有孔的部分在距端头口约为通气导管区域的三分之二距离处设一个缩径段（２６）。导管侧壁上的孔可以具有不同的尺寸，使最接近端头的孔（２１）具有小直径，而靠近缩径段（２６）的孔（２２）具有较大的横截面积。从端头方向看，最接近缩径段的孔（２１）具有较小的横截面积，随后孔（２２）具有较大的横截面积。这样，通过不同孔以及通过端头口得到了大致相同的流出速度。
专利权人：瑞典隆德 甘布罗股份公司
发明人： 克里斯特·尼尔松; 约阿基姆·奥斯卡松; 让·贝蒂尔·耶普松 
国际公布号：WO97.13543 英 97.4.17

<HR>

专利名称：可扩张和弯曲的外科用人造血管 
摘要： 涉及生理管道的局部扩张，比如减小静脉和动脉的循环障碍，特别是减小由于心肌血管阻塞引起的梗死的危险。根据本发明的套管（1）包括一个或多个相同的圆柱形组件（2），每一组件由形成周边曲折纹路的条带连接而成，条带具有可伸长或缩短的弯曲纵向直线形部件，条带连在一起使得组件由闭合单元构成，每一单元包括四个直线形部件。该类人造器官是公知的且已应用多年。根据不同的制造技术，它还有多种形式。
专利权人：法国马赛阿兰·富埃雷
国际公布号：WO99/01088 法 99.1.14

<HR>

[此贴子已经被作者于2006-12-28 13:04:45编辑过]

王者葱姜蒜 · 发表于 2006-12-28 12:53:00

<

>感谢帮忙置顶的斑竹,再次感谢大家的支持,有最新消息我会及时转告~!

野原新之助 · 发表于 2006-12-28 17:13:00

<

>这种帖子发到MOP可能更快一些
<

>祝好运！

klose69 · 发表于 2006-12-28 20:11:00

<

>好人一生平安，相信患者可以脱离危险的！
<

>

S：他只比MIRO小一个礼拜哦……好可怜T_T

buginspring · 发表于 2006-12-28 20:57:00

<

>祝好运!

芭拉熊 · 发表于 2006-12-29 00:25:00

早日康复！<img src=\"images/post/smile/dvbbs/em23.gif\" />

雨从天 · 发表于 2006-12-29 00:40:00

这方面。。。实在不怎么了解，只有送上祝福了！

发表于 2006-12-29 08:12:00

献上我最深的祝福　　虽然帮不上忙　担我会为他祈祷　　祝早日康复

wolfgang · 发表于 2006-12-29 08:33:00

愿幸运女神眷顾你<img src=\"images/post/smile/dvbbs/em23.gif\" />

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